A Carolina nasceu em Outubro de 2003. A gravidez decorreu sem qualquer problema, mas sempre na expectativa dos 50% de probabilidade de vir a herdar a Epidermólise Bolhosa do pai. Ao segundo dia de vida, eis que surgiram as primeiras bolhas e por falta de conhecimento dos médicos, lá foi ela para o serviço de Neonatologia do CHBA. Apesar do desconhecimento relativo a esta doença rara, não nos podemos queixar dos médicos e serviços deste hospital, que foram e continuam a ser extraordinários, pois a Carolina continua a ser seguida por diversas especialidades (pediatria, fisiatria, entre outras). A pediatra, que ainda hoje a segue em consulta, contactou imediatamente o serviço de Dermatologia de dois hospitais, um em Lisboa e o outro no Porto para saber mais sobre esta doença e apoiar os pais.
A Carolina, tal como todas as outras borboletas, tem sido “uma força da natureza”. Só começou a andar aos 3 anos, porque ao longo dos seus sete anos de vida, tem tido sempre inúmeras bolhas por todo o corpo, e muitas nos pés, o que lhe causa muita dor e desconforto. Mas hoje, apesar de algumas limitações, anda e corre tal como todas as outras crianças. Actualmente não consegue estar parada muito tempo, está sempre em movimento e segundo ela própria, “como começou a andar tarde, precisa compensar o tempo perdido”.
Com o nascimento da Carolina e os exames realizados, determinaram que pai e filha têm Epidermólise Bolhosa Juncional e, que seria o avô paterno quem tem o gene, o que tornava esta forma ainda mais rara. No entando, recentemente, foi realizada uma nova biópsia que determinou que a Carolina tem Epidermólise Bolhosa Simples (Dowling-Meara).
A Carolina é uma criança alegre, consciente da sua doença, sem qualquer “problema” em explicar a quem quer que seja o que é que tem. É uma criança inteligente, que diz querer ser médica pediatra, talvez pela sua história de vida e por ter o exemplo positivo de todos os médicos que a têm seguido em consulta, que são extraordinários.
A borboleta Carolina tem uma auto-estima elevada, é muito simpática e cativa todos os que se aproximam dela. Como pais, esperamos que a nossa borboleta mantenha estas características para se proteger contra todos os que discriminam a diferença.
Teresa e Pedro (pais da Carolina)
15 de Janeiro de 2011