Investigação em EB
A EB é uma das mais complexas doenças conhecidas, com implicações devastadoras nos subtipos mais severos, com reduzida qualidade e esperança de vida. Esta patologia é o paradigma de uma doença órfã. A sua raridade explica a falta de conhecimentos científicos e médicos, a escassez de investimento na investigação e desenvolvimento de fármacos e a inexistência de legislação, o que culmina em cuidados de saúde inadequados e na exclusão social, económica, profissional e cultural.
Só através de Investigação & Desenvolvimento poderá haver uma melhor compreensão das causas dos vários tipos e subtipos de EB, promovendo o desenvolvimento de tratamentos e diagnósticos ótimizados e, eventualmente, até uma cura.
Um grande esforço tem vindo a ser feito por diversos grupos internacionais, sediados em laboratórios universitários e hospitais, com desenvolvimentos promissores para os diferentes tipos de EB.
A Debra Internacional (http://www.debra-international.org) estabeleceu quatro áreas prioritárias de investigação:
- Compreender melhor a biologia e a genética dos vários tipos de EB - uma melhor compreensão pode levar a novas abordagens para diagnosticar e tratar EB
- Desenvolvimento de terapias - terapêuticas genéticas, terapias celulares, terapias farmacológicas ou terapêuticas proteicas
- Compreender a natureza da cicatrização de feridas e o desenvolvimento de cancro de pele na EB - procurar desenvolver melhores tratamentos e estratégias de prevenção
- Apoiar a investigação de cuidados clínicos para melhorar a abordagem integrada da EB através do alívio dos sintomas