A Matilde nasceu em Maio de 2009, no final de um dia quente de primavera, por parto normal. Até esse dia nunca tínhamos ouvido falar de epidermólise bolhosa.
A Matilde nasceu sem pele e com profundas erosões em cerca de 30% do seu corpo, sendo as pernas e os braços as zonas mais afectadas. A equipa da sala de partos estava tão surpresa como nós, sem conseguir-nos dizer o que se passava com a Matilde. Foi só no dia seguinte, quando a equipa de dermatologia a viu que ouvimos o tão temido diagnóstico: epidermólise bolhosa (EB), possivelmente juncional Herlitz. E foi nesse momento que o nosso mundo mudou para sempre! Passamos a ser pais de uma criança borboleta.
Nesta era de fácil acesso á informação, não resistimos á tentação de procurar na internet o que era a EB, e o que queria dizer “juncional Herlitz”. Rapidamente percebemos o que era a EB: uma doença crónica, extremamente dolorosa, e incapacitante. Para nosso choque, descobrimos ainda que o subtipo Juncional Herlitz era letal, onde os bebés dificilmente chegam a celebrar o seu 1º aniversário.
As crianças borboletas têm uma pele extremamente frágil, mas uma determinação enorme. E desde cedo a Matilde mostrou que estava determinada a lutar contra a EB. Os vários meses de internamento inicialmente previstos transformaram-se em apenas 19 dias. Ao longo destes 19 dias na UCIN (unidade de cuidados intensivos neonatais), teve uma progressão extremamente positiva. No dia que veio para casa (dia 1 de Junho, dia da criança), a equipa de dermatologia mostrou-se confiante no prognóstico colocando de parte o diagnóstico inicial (subtipo juncional Herlitz). Por falta de meios técnicos e humanos disponíveis em Portugal, a determinação do subtipo estava suspensa.
Os meses que se seguiram foram de adaptação e aprendizagem. Tudo o que tínhamos aprendido com o nascimento da nossa filha mais velha, não era válido para a Matilde. Actos simples, como pegar nela ao colo, amamenta-la, ou dar-lhe banho poderiam agravar a sua condição. A troca de pensos, quase diária, demorava cerca de 3 horas, inicialmente com a ajuda de uma enfermeira e mais tarde sozinhos.
A Matilde foi crescendo… e foi melhorando. A pele sã continuava sã, aparecendo bolhas e erosões apenas nas zonas mais sensíveis. A troca de pensos cada vez levava menos tempo e aos poucos fomos destapando a sua pele: Aos 6 meses deixou de usar compressas nos braços; aos 10 meses deixou de usar compressas na perna direita; e aos 12 meses deixou de usar compressas na perna esquerda.
Actualmente, com quase 18 meses, apenas usa pequenos pensos nas zonas mais frágeis (pés e perna esquerda).
Em Agosto deste ano, após consultar um centro especializado em EB no Reino Unido, foi-lhe finalmente diagnosticado o subtipo: Simples. Quinze meses após o seu nascimento suspiramos de alívio. Sabemos que é uma doença crónica que a irá acompanhar toda a sua vida, mas esperamos que seja uma vida completa e com poucas limitações.
Com o seu crescimento e consequente aumento da mobilidade surgem novos desafios (evitar quedas ou a escolha de sapatos, por exemplo). Estamos em constante adaptação.
Não sabemos o que o futuro nos (lhe) reserva, mas adoptamos o lema da UCIN: Levar um dia de cada vez.
Carla e Pedro (pais da Matilde)
25 de Outubro de 2010