João nasceu em Dezembro de 2005 e herdou do pai a epidermólise bolhosa simples (julga-se na variante de Weber–Cockayne, que afecta mãos e essencialmente pés).
A segunda bolha tardou em aparecer e desta vez foi num pé, quando o João fez 1 aninho de idade. Mas ele não se preocupou muito com isso, nem foi por isso que atrasou o processo de andar.
A partir desse momento as bolhas manifestaram-se com mais frequência, só nos pés e principalmente no Verão ou quando faz mais esforço.
Pensam que ele deixou de correr, brincar, andar de bicicleta ou de trotineta?? Não, muito pelo contrário! Ainda tem mais vontade de o fazer. Talvez para provar que é tão capaz como os outros meninos.
Ainda hoje, com 5 anos, mexe nos meus pés e diz – “Mãe, deixa-me ver se tens bolhas!” ou quando vê alguém coxo diz “Olha, se calhar tem bolhas”. Para ele somos todos iguais e todos têm bolhas.
Por isso, da próxima vez que tiver uma bolha provocada por um sapato novo, lembre-se das crianças borboletas. Elas convivem diariamente com o desconforto e com a dor e aceitam-nos naturalmente sem sequer se queixarem.
São verdadeiramente uns heróis.
Ana (mãe do João)
14 de Janeiro de 2011