O nascimento de um bebé com EB pode ser esmagador para os novos pais. A expectativa da chegada de um bebé saudável é substituída pela incerteza e por sentimentos contraditórios que afeta todo o núcleo familiar.
A Debra Portugal oferece aos novos pais um apoio imediato, com uma perspetiva de esperança. Logo que possível o bebé será visitado por elementos do Grupo EB Care e a equipa clínica receberá formação e material adequado para os tratamentos.
Tentaremos responder às questões dos pais, dentro das limitações e incerteza que o diagnóstico inicial oferece.
A preparação da alta do bebé será feita em articulação com os cuidados de proximidade (Centro de Saúde) e com os pais, potenciando a autonomia logo que possível.
Será fornecido um Cabaz aos novos pais EB com material para os cuidados básicos de um bebé com EB, incluindo material apropriado para a troca de pensos, produtos de higiene e documentação. Cada cabaz é adaptado à condição do bebé, podendo incluir:
Pensos não-aderentes (vários tipos e tamanhos);
Agulhas esterilizadas;
Compressas, ligaduras coesivas e rede tubular (vários tipos e tamanhos);
Anti-bacterianos e cicatrizantes;
Loções hidratantes apropriadas;
Toalhitas suaves;
Gel de banho apropriado;
Biberão adaptado (para bebés com lesões orais);
Manual "Novos Pais EB";
Descrição do cabaz e recomendações para o uso dos produtos;
Contactos;
