Quem somos

A Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa – Debra Portugal é uma associação sem fins lucrativos, constituída em Setembro de 2010, por um grupo cívico de profissionais de saúde, doentes e pais de doentes com Epidermólise Bolhosa (EB). O âmbito de ação da Debra Portugal abarca a totalidade do território nacional.

O projeto associativo surgiu da necessidade da divulgação da EB, promovendo o conhecimento da doença e a melhoria dos cuidados de saúde prestados. A Debra Portugal tem como missão a melhoria dos cuidados de saúde e qualidade de vida dos doentes e famílias com EB, minimizando a sua dor diária.

 A DEBRA Portugal está afiliada a plataformas internacionais de doenças raras como a Orphanet e a DEBRA International. A ligação a estas organizações, nomeadamente à DEBRA International, oferece um suporte e uma rede de colaborações extremamente importante e útil, dando maior força e visibilidade aos doentes afetados por doenças de baixa prevalência (raras), como é o caso da EB.

COMO ATUAMOS

Desenvolvimento de atividades e estratégicas de divulgação e sensibilização da população em geral para a EB;

Educação e esclarecimento sobre os vários tipos de EB;

Ações de formação e esclarecimento aos doentes e profissionais de saúde sobre os tratamentos existentes;

Promoção de cuidados especializados e integrados, e atuação como intermediários entre os doentes e os profissionais de saúde menos familiarizados com EB (Grupo EBCare);

Colaboração na criação de consulta especializada em dermatologia pediátrica (CARE) em parceria com a Academia CUF.

Direcionamento dos doentes para consultas de referência com profissionais de saúde especializados em EB;

Angariação de fundos direcionados a tratamentos e investigação da EB;

Criação e manutenção de um registo nacional de EB.

Corpos gerentes (triénio 2015-18)