Em julho de 2013, o Grupo de Cuidados Integrados em EB foi criado por um conjunto de profissionais ligados à saúde, com a missão de proporcionar às famílias com EB cuidados especializados e integrados, e atuar como intermediárias entre os doentes e os profissionais de saúde menos familiarizados com EB.

A equipa atualmente é composta por Carla Sá Couto, Cristina Miguéns, Rita Marques, Ana Parreira e Sílvia Silva, que atuam de forma voluntária. Esta equipa atua em duas vertentes:

Apoio e capacitação das famílias

• Apoio remoto. Disponível para responder às questões colocadas pelos doentes, famílias ou profissionais de saúde, através de email cuidados.integrados@debra.pt
• Apoio local. Apoio aos novos casos de EB e aos casos existentes. Este apoio baseia-se em visitas domiciliares ou acompanhamento hospitalar (consultas ou internamento).

Educacão e formação

• Proporcionar palestras sobre a EB (congressos, workshops, seminários educativos, etc).
• Organizar sessões informativas para profissionais de saúde no seu local de trabalho.
• Desenvolver e/ou adaptar documentos e guias relacionados com os cuidados em EB, para distribuir pelos doentes, famílias e profissionais de saúde.

Tem questões ou dúvidas? Quer agendar uma visita? Contacte-nos através do email:
cuidados.integrados@debra.pt
Tem uma questão sobre apoios sociais? Contacte a nossa colaboradora Sílvia Silva e coloque a sua questão:
apoio.social@debra.pt

Fornecimento de um Cabaz aos novos pais EB com material para os cuidados básicos de um bébe com EB, incluindo material apropriado para a troca de pensos, produtos de higiene e documentação. Cada cabaz é adaptado á condição do bebé, podendo incluir:

• Pensos não-aderentes (vários tipos e tamanhos);
• Agulhas esterilizadas;
• Compressas, gaze e rede tubular (vários tipos e tamanhos);
• Agulhas esterilizadas;
• Luvas esterilizadas;
• Anti-bacterianos e cicatrizantes;
• Loções hidratantes apropriadas;
• Toalhitas suaves;
• Gel de banho apropriado;
• Biberão adaptado (para bebés com lesões orais);
• Manual "Novos Pais EB";
• Descrição do cabaz e recomendações para o uso dos produtos;
• Contactos;