Um dos projetos prioritários da Debra Portugal em 2016, foi a implementação de uma consulta de dermatologia pediátrica, para colmatar a falta de aconselhamento e apoio clínico que as crianças/jovens com EB têm tido nos últimos anos.
Sendo atualmente uma doença sem cura, os cuidados de suporte no tratamento das feridas e reconhecimento precoce de complicações são essenciais no tratamento do doente com EB.
Consciente dos benefícios desta atuação especializada e precoce para a qualidade e esperança de vida dos doentes com EB, o Hospital CUF Descobertas aliou-se à Debra Portugal na criação de um Centro Pediátrico de Apoio à Pele Rara. Este projeto consiste na criação de uma consulta especializada coordenada pela Dra Cristina Amaro, médico dermatologista pediátrico, em articulação com uma equipa de profissionais de saúde dedicada. A área de atuação desta iniciativa será nacional, abrangendo um total de 30 crianças inscritas na base de dados atual, sem custos para os doentes. São consultas com periodicidade bimensal realizadas ao sábado para evitar transtornos adicionais às famílias.
Numa primeira fase, as consultas foram realizadas na Cicatriz (Lisboa) e na Faculdade de Medicina do Porto (Porto), abrangendo 9 crianças/jovens. Atualmente, com o apoio da Academia CUF, as consultas são no Centro de Dermatologia da CUF Descobertas (Lisboa).
O objetivo das primeiras consultas será conhecer as crianças e famílias com EB e determinar quais as suas necessidades/preocupações. Servirão também para determinar quais os casos prioritários.
Se tem um criança com EB (<18 anos) e não está registado na base de dados nacional, por favor, registe-se ou envie um email para geral@debra.pt, solicitando a consulta.
