A Diana nasceu em Maio de 2009, de parto normal na Maternidade Alfredo da Costa. Na maternidade não detectaram qualquer problema com a pele da bebé, pois embora apresentasse umas “borbulhas brancas” nas mãos, isso foi atribuído ao parto.
Só em casa e após alguns dias, começaram a aparecer umas bolhas nos pés, sendo que se mantinham as “borbulhas” nas mãos. Com a indicação do pediatra, fomos alterando os sabões e os cremes pois poderia ser uma reacção aos que utilizávamos. Foi também receitado o Fucidine com a indicação de não rebentarmos as bolhas pois poderia fazer ferida. Três meses depois saíamos de uma consulta de pediatria de rotina com a seguinte frase escrita no Boletim de Saúde :”Suspeita de Epidermólise Bolhosa”. Quando chegamos a casa e pesquisamos a doença na Internet, ficamos horrorizados… com as descrições, as fotografias, o excesso de informação da Web que não soubemos muito bem filtrar. Foi só recentemente e após uma biopsia que foi confirmado o diagnóstico Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (RDEB).
O primeiro ano de vida da Diana foi um ano de inúmeras aprendizagens e idas ao hospital. Aprender a manusear a Diana sabendo que qualquer toque nas mãos, pés ou joelhos pode criar uma bolha; tentar protege-la das quedas, encontrões, brincadeiras normais da idade; experimentar pensos, cremes, pomadas, sprays, compressas, ligaduras, sapatos, roupas.
Actualmente, com 22 meses, as feridas, bolhas e quistos ainda surgem nas mãos, joelhos e pés da Diana com alguma frequência. As unhas sofrem malformações com regularidade, acabando por cair.
Não cumprimos horários. Demoramos algum tempo ainda a inspeccionar o corpo da Diana, todos os dias, a hidratar a pele, a mudar os pensos e a vesti-la. Um ritual matinal e nocturno que se repete todos os dias. E que ser irá repetir todos os dias que virão. Há muitas coisas que nos continuam a preocupar sobre o seu futuro porque sabemos que ainda que venha a ter uma vida normal, será sempre associada às dores que as feridas lhe provocam.
Rute & Jorge (pais da Diana)
05 de Abril de 2011