Em julho de 2013, o Grupo de Cuidados Integrados em EB foi criado por um conjunto de profissionais ligados à saúde, com a missão de proporcionar às famílias com EB cuidados especializados e integrados, e atuar como intermediários entre os doentes e os profissionais de saúde menos familiarizados com EB. Promove ainda ações educativas e formativas para equipas multidisciplinares de profissionais de saúde potenciando a integração de cuidados.
A equipa atualmente é composta por Carla Sá Couto, Cristina Miguéns, Rita Marques, Ana Parreira e Sílvia Silva, que atuam de forma voluntária.
A atuação do Grupo EB Care foca em duas vertentes:
Apoio e capacitação das famílias/profissionais de saúde
Apoio remoto. Disponível para responder às questões colocadas pelos doentes, famílias ou profissionais de saúde, através de email cuidados.integrados@debra.pt
Apoio local. Apoio aos novos casos de EB e aos casos existentes. Este apoio baseia-se em visitas domiciliares ou acompanhamento hospitalar (consultas ou internamento).
Educacão e formação
Palestras sobre a EB (congressos, workshops, seminários educativos, etc).
Sessões informativas para profissionais de saúde no seu local de trabalho.
Documentos e guias relacionados com os cuidados em EB, para distribuir pelos doentes, famílias e profissionais de saúde.
Tem questões ou dúvidas? Quer agendar uma visita? Contacte-nos através do email: cuidados.integrados@debra.pt
Tem uma questão sobre apoios sociais? Contacte a nossa colaboradora voluntária Sílvia Silva e coloque a sua questão: apoio.social@debra.pt
