EB na escola

Em Poucas Palavras… O que é a EB?

A EB é uma doença de pele genética, rara, caracterizada pelo aparecimento de bolhas e lesões na pele e nas membranas mucosas (boca, esófago, olhos, etc), ao mínimo contacto ou fricção.

Quando a pele destas crianças/jovens sofre um impacto ou fricção, a derme e a epiderme separam-se formando uma bolha. Por vezes, se o impacto for muito forte, a bolha não chega a ser formada, ficando logo na zona de impacto uma ferida aberta.

A EB é uma doença que apenas afecta fisicamente. O intelecto da criança/jovem não é afectado.

 

Na prática… Em quê que a EB afeta a criança/jovem?

 A  EB é uma doença crónica, por isso está sempre presente. Todos já tivemos uma ferida dolorosa.

Uma criança/jovem com EB tem feridas sempre... Todos os dias! Todos os meses! Todos os anos!

No entanto, estas crianças/jovens têm um limiar de dor diferente do nosso e surpreendem-nos com a sua capacidade de ultrapassar o constante desconforto.

 


Como educador… O que devo fazer?

 Cada criança/jovem é única e deve-se adaptar a abordagem à gravidade da doença e à resposta da criança/jovem.

Não há uma "receita". O importante é aprender com os pais a lidar com a doença e, especialmente, com a criança/jovem as suas restrições.

Só através da observação da criança/jovem pode-se perceber o que ela pode ou não pode fazer.

 

Recomendações importantes

 

Alimentação

A EB não é devido a uma alergia. A criança pode comer o mesmo que os colegas. No entanto deve-se confirmar com os pais a possibilidade de alergias como com qualquer outra criança. No caso da criança ter lesões orais deve-se evitar alimentos ácidos e proporcionar uma dieta adequada. Informe-se com os pais das restrições da criança.

Utensílios

Apesar da EB a criança pode manusear lápis, tesouras, talheres, etc. Deixe-o participar em todas atividades ao seu próprio ritmo. Esclareça com os pais quaisquer dúvidas que tenha.

Cadeiras

Por vezes as cadeiras escolares são muito rígidas para uma pele tão frágil, sobretudo se houverem lesões nas nádegas. Deve-se permitir à criança colocar uma almofada sobre o acento, se necessitar.

Calor

O calor geralmente agrava a EB despoletando mais bolhas. Evite colocar a criança  sob luz solar direta ou perto de uma fonte de calor (aquecedor, por exemplo).

Roupa

As crianças com EB devem usar roupa confortável e que serve também de proteção. As roupas largas são preferíveis para evitar pressão e atrito. A roupa interior deve ser usada do avesso para evitar a fricção das costuras. As etiquetas devem de ser cortadas. Em alguns casos, deve-se cortar os elásticos (meias, cuecas, etc) para impedir a fricção.

Sapatos

Os sapatos podem constituir um problema para as crianças com EB. Mesmo os sapatos mais maneáveis podem provocar bolhas. Se necessário, permita que a criança use pantufas ou meias grossas (anti-derrapantes).

Recreio

As crianças com EB vão aprendendo quais as suas limitações. Na infância deve ser dada maior atenção para prevenir acidentes. Deve-se estimular a criança a brincar com os amigos, mas em alturas de agravamento das feridas deve-se evitar baloiços, actividades de impacto, cordas, etc.

Areia

As opiniões divergem sobre deixar a criança brincar na areia (na praia ou num parque infantil). A areia é agradável para a criança tanto para as suas brincadeiras como na sua deslocação pois oferece pouca resistência. Além disso, em caso de queda a areia irá amortece-la. Por outro lado a areia incrusta-se facilmente nas feridas expostas e provoca muita fricção na pele podendo levar a mais feridas. Uma alternativa poderá ser deixar a criança brincar desde que a pele esteja protegida. Informe-se junto dos pais qual a melhor opção.

Filas

Uma criança com EB deve manter distância para evitar ser empurrado. Na entrada para transportes públicos deve ser a primeira ou deixada para último para evitar ser calcada ou empurrada pelos colegas.

Ginástica

Uma criança com EB quer ser e fazer tudo o que os colegas fazem. Converse com os pais sobre quais as atividades recomendadas e as que devem ser evitadas. Deve-se evitar em especial desportos muito físicos (jogar à bola, corridas, etc).  Em geral a criança vai querer participar nos exercícios todos. Uma estratégia poderá ser a observação do agravamento da sua condição após uma determinada atividade.

Tratar de novas feridas

Informe-se com os pais qual o melhor modo de cuidar de uma ferida que possa aparecer. É útil a escola ter um kit de material adequado (fornecido pelos pais) com as indicações de como tratar uma ferida caso ocorra.

NUNCA cole adesivos, pensos rápidos, etc á pele com EB. Use sempre pensos não-aderentes (peça aos pais).

NUNCA friccione uma ferida. Use soro fisiológico para limpá-la e  enxugue-a com uma compressa dando palmadinhas suaves.

 

 

Desdobrável "EB na escola"

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