Enquanto criança não tinha noção das minhas limitações, dos perigos sempre eminentes e dos cuidados que tinha que ter, o que levava os meus pais a viverem todos os dias em constantes preocupações.                                                            

Após inúmeras consultas, com 2 anos e meio, fui finalmente diagnosticada. E a pior de todas as notícias caía-me em cima: Uma doença incurável! Mesmo com pouca idade, perguntei-me muitas vezes: Deus porque eu?

O primeiro ano de vida da Diana foi um ano de inúmeras aprendizagens e idas ao hospital. Aprender a manusear a Diana sabendo que qualquer toque nas mãos, pés ou joelhos pode criar uma bolha;                                                                   

Acho que fomos pais escolhidos a dedo. Com ele aprendemos a tornar-nos seres humanos melhores e por isso o Cláudio foi uma bênção.                                                                                                                                                                            

A borboleta Carolina tem uma auto-estima elevada, é muito simpática e cativa todos os que se aproximam dela. Como pais, esperamos que a nossa borboleta mantenha estas características para se proteger contra todos os que discriminam a diferença.

Com o seu crescimento e consequente aumento da mobilidade surgem novos desafios (evitar quedas ou a escolha de sapatos, por exemplo). Estamos em constante adaptação.                                                                                                               

Mas há medida que os anos foram passando fui arranjando formas de minimizar o sofrimento, sobretudo com o calçado. ... nunca consegui encontrar calçado adequado para doentes com este tipo de doença ...                                          

Pensam que ele deixou de correr, brincar, andar de bicicleta ou de trotineta?? Não, muito pelo contrário! Ainda tem mais vontade de o fazer. Talvez para provar que é tão capaz como os outros meninos.