A EB é contagiosa?
Não, de todo! É uma doença genética que aparece desde o nascimento. Sendo uma doença hereditária, não é transmitida por contacto.
A EB é dolorosa?
Sim. A dor é difusa e mais ou menos pronunciada dependendo da extensão das feridas e da sua localização: pés, mãos, zonas de flexão (joelhos, cotovelos), zonas de atrito, ...
Uma criança/adulto com EB cria uma habituação à dor e ao desconforto que sente. No entanto o agravamento das feridas pode proporcionar períodos mais dolorosos onde deve ser feito um esforço para tornar a criança/adulto o mais confortável possível.
O que pode agravar a EB?
O calor, as quedas, e tudo que friccione a pele. Algumas precauções podem ser tomadas de modo a minimizar este agravamento. No Verão deve-se evitar ambientes quentes e húmidos. As zonas de impacto (joelhos, por exemplo) devem de estar protegidas com compressas e pensos apropriados. As etiquetas de roupa devem ser removidas e tudo que friccione a pele.
Então não devo pegar no meu filho/numa criança com EB?
Claro que deve! Não é contagiosa ou transmissível por contacto. Mas, dependo das zonas onde estão as feridas, deve-se ter cuidado ao manusear a criança. A pressão exercida na pele deve ser sempre distribuída e não localizada. Um bebé/criança nunca deve ser levantada pelas axilas mas colocando as palmas das mãos nas nádegas e na nuca.
É fatigante?
Pode ser fatigante quando a dor é mais forte ou devido ao desconforto que a EB provoca (comichão nas zonas em cicatrização, por exemplo).
Como o corpo despende grande parte da sua energia na recuperação da pele e na cicatrização das feridas, estas crianças têm de ter uma dieta calórica para compensar a perda de energia.
Por vezes, devido à comichão é necessário a administração de anti-histamínicos que provocam sonolência.
É uma doença genética: é visível logo ao nascimento ou pode aparecer mais tarde?
Há vários subtipos de EB. Na maioria a EB é logo visível desde o nascimento, mas em alguns casos só aparece na infância ou na adolescência.
A evolução também é muito variável. Algumas crianças melhoram com a idade, tendo uma vida adulta sem restrições, enquanto outras crianças vão agravando os sintomas.
Afeta um grande número de pessoas?
Não. É uma doença rara que se estima afetar cerca de 200 Portugueses. É uma doença que afeta ambos os sexos e qualquer etnia.
Existe cura para esta doença?
Atualmente não. Existem apenas tratamentos de manutenção que evitam o agravamento das feridas e infeções (pensos apropriados, analgésicos, etc).
No entanto, estão em curso vários projetos de investigação promissores na busca de um tratamento efetivo que permita repor as proteínas inexistentes na pele.